PKU’lu çocuklara ‘Yalnız değilsiniz’ diyen kitap

Yaşam boyu et, süt, yumurta, kuruyemiş, kuru baklagiller gibi yüksek protein içeren besinlerin tüketilmediği özel düşük proteinli diyet tedavisi uygulamak zorunda olan PKU’lu gençlerin ve çocukların ilham veren hikâyeleri PKU Aile Derneği tarafından ‘Hikayen Işığım Olsun’ adlı kitapta bir araya getirildi. Nutricia Türkiye’nin desteğiyle hazırlanan bu ilk kitapta, üç yaşındaki Esila Mina’nın, Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni Ekinsu’nun, 18 yaşındaki ikizlerden Zeynep’in de aralarında olduğu 16 PKU’lu gencin ve ailenin hikâyeleri yer aldı.

‘PKU HAYATI TADINDA YAŞAMAYA ENGEL DEĞİL’
Türkiye’de PKU farkındalığının çok fazla olmaması nedeniyle yaşanan zorluklara dikkat çeken PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay, “PKU’lu bireyler tüm yaşamları süresince doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı tüketebiliyor, hatta bazı protein kaynaklarını hiç tüketemiyorlar. Uyguladıkları özel düşük proteinli diyet tedavisine uymaları çok önemli. Ancak pek çok kişi, bu hastalıktan ve beraberinde gelen beslenme şeklinden haberdar olmadığı için, ‘Bir kereden bir şey olmaz’ anlayışı ile yasak olan gıdaları yemeleri yönünde ısrarcı olabiliyor. Bu durum, özellikle kendini bu diyeti uygulamak zorunda olan ve tek kişiymiş gibi hisseden çocuklarımız açısından daha da zorlayıcı oluyor” dedi. Atakay sözlerini şöyle devam etti; “Bu kitap sayesinde özellikle yeni tanı alan ve endişeleri olan aileler ve PKU’lu bireyler, kendileri gibi başkalarının da olduğunu fark edecek. Diyetlerini ve tedavilerini aksatmadan, otokontrolü yüksek bireyler olarak bu yaşama uymanın ne kadar önemli olduğunu anlayacak ve belki de yaşayacakları zorluklarla baş etme yollarını öğrenerek birbirleriyle paylaşacaklar. Böylece PKU’nun hayatı tadında yaşamaya engel olmadığını hissedecekler. Bu kitabın, PKU’lu tüm bireylere ve yakınlarına umut, azim ve güç vermesini umuyoruz.”

‘PKU’LU ÇOCUKLARIN DA HAYALLERİ VAR’
PKU’lu bireylerin özel tıbbi ve düşük proteinli beslenme tedavisi ile hayallerine ulaşmalarının mümkün olduğunu söyleyen Nutricia Türkiye Pediatrik Beslenme Direktörü Atakan Özdemir ise “PKU’lu bireyler henüz hayatlarının başında zorlu bir yolculuğa çıkıyor. Bir bebeğin bir grup gıdayı hiç tüketmeden büyümesi, küçük bir çocuğun okul arkadaşlarından farklı beslenmek durumunda olduğunu kabullenmesi, gençliğinde sosyal ortamını dahi beslenme düzenine göre ayarlaması gerçekten de kolay değil. Ancak PKU Aile Derneği’ne tüm aşamalarında koşulsuz destek sunduğumuz ‘Hikayen Işığım Olsun’ kitabındaki ilham verici hikayelerde görüleceği üzere imkânsız da değil. PKU’lu çocukların, gençlerin hepsinin tüm yaşıtları gibi hayalleri ve hedefleri var. Biz de Nutricia Türkiye olarak, onların bu hedeflere ulaşabilmelerine katkı sağlayacak beslenme ürünlerimiz ve hizmetlerimiz ile yaşam boyu yanlarında olmaktan mutluluk duyuyoruz” diye konuştu.

KİTAPTAN:

Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni Ekinsu Usul:
“PKU’lu olmak, bu dünyadaki en büyük hayat amacımı belirlememe vesile oldu”

Derslerimin iyi, sosyal başarımın yüksek olmasına rağmen beni en çok endişelendiren konu zekâmla ilgili bir gerileme olması ihtimaliydi. Endişemi, üniversitede istediğim bölümü hem de Türkiye genelinde ilk 30 bine girmeyi başararak kırdım. PKU’lu olmak, bu dünyadaki en büyük hayat amacımı belirlememe vesile oldu: Kendim gibi özel insanlara umut olmak! Böylece “Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni” unvanını alma yolunda ilk adımımı da atmış oldum.

18 yaşındaki PKU’lu ikizlerden Zeynep Ekin Kumla
“Kendinizle barışın, kendinizi tanıtın”

PKU’lu bireyler olarak biz, yediğimiz yemekler haricinde kimseden farklı değiliz. Üstelik özel diyetimiz sebebiyle daha sağlıklı beslendiğimiz de bir gerçek. Yapılması gereken ilk şey bence arkadaşlarınıza ve çevrenize bunu güzelce anlatmanız olacaktır. İnsanların söyledikleri şeylerin sizi üzmemesi için, PKU’lu olmanın sizi rahatsız etmediğini onlara gösterin.

Üç yaşındaki Esila Mina’nın annesi Melike Altınışık
“Aileler umutlarını daima taze tutmalı ve asla vazgeçmemeli”

Esila Mina’mız bugün üç yaşında. Özel bir çocuk olduğunu ve diyetinin önemini şimdiden anlatıyor, bilinçli bir birey olarak yetişmesi için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Esila’mız gibi özel çocukları olan ailelere umutlarını daima taze tutmalarını, eğitmekten, öğretmekten asla vazgeçmemelerini, çocuklarını sosyal hayata kazandırmalarını, diyetlerini sıkıca uygulamalarını, kontrollerini aksatmamalarını tavsiye ediyoruz.

PKUlu çocuklara Yalnız değilsiniz diyen kitap